희귀질환자에게 도움되는 산정특례 제도 적극 활용하세요.

 저희집 아들은 자가면역질환 중에 하나인 연소성 류마티스염과 크론병을 앓고 있습니다. 어렸을때부터 아파와서 치료비가 많이 들어갔지만, 희귀질환자의 경우 산정특례란 제도를 이용할 수 있어서 치료비 경감이 많이 되었답니다. 일반인분들은 생소한 산정특례제도에 대하여 알아보도록 하겠습니다.

 

1. 산정특례란?

 희귀 질환자로 확진받은 자가 등록절차에 따라 국민건강보험공단에 신청한 경우 본인부담률을 10%로 경감하는 제도입니다.

2. 등록 및 절차

▶ 등록대상자

• 건강보험가입자 중 담당의사로부터 희귀 질환자로 확인받은 자로서 본인일부부담금 선정특례에 관한 기준에 의해 희귀 질환 산정특례 대상 질환군에 해당하는 자
• 구비서류 : 담당의사가 자필 서명한 '건강보험 산정특례 등록 신청서' 1부

▶ 등록체계

• 의료기관 : '건강보험 산정특례 등록 신청서'발급, EDI 등록대행
• 대상자 : 공단에 등록신청(병원등록도 가능함)

산정특례 등록체계- 질병관리청

3. 적용범위

• 입원·외래 본인부담금(비급여, 100/100 본인부담 항목 제외)
• 약국 또는 한국 희귀 의약품센터인 요양기관에서 의약품을 조제받는 경우도 포함
• 미등록자는 입원 20%, 외래 30~60%의 본인부담률 적용

4. 적용기간

등록일로부터 5년 (※ 적용기간이 끝났을 경우 재신청으로 다시 적용받을 수 있습니다.)

5. 관련문의

건강보험공단 국번 없이 1577-1000

6. 기타

• 희귀 질환자 의료비지원사업에 등록하기 위해서는 반드시 산정특례에 등록되어 있어야 함

 

산정특례를 이용하고 있어도 개인 실비보험도 청구해서 치료비를 같이 받을 수 있답니다. 산정특례제도가 치료비 부담을 줄여주어서 환우와 가족들에게는 큰 도움이 된답니다. 일전에 류머티즘은 환우들이 너무 많아져서 희귀 질환에서 빼버린다고 하는 말도 돌았었는데 희귀 질환에서 빠져버리면 산정특례제도를 이용할 수가 없어서 치료비 부담이 엄청나게 커지게 됩니다. 아픈 분들을 위한 제도는 경감이나 없애버리는 일은 없었으면 합니다. 

[출처-질병관리청 희귀 질환헬프라인]